黄ラブ3頭 トゥィンクル(ママ 2002/6/29生)と2005/12/24生れのノエル カドゥ ダウン症の次男悠(幼く見えますが もう成人してます)も加えたこの子たちのきらきら輝く瞬間を残したくて 大好きな写真で綴ります


by yuyutwin

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2007年9月30日(日)

9月、終わっちゃいましたね。

何だかな~な、9月のお天気でした。
暑すぎでしたし、イキナリ寒いし。

今日は一日雨。
やっぱり、寒い日。


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明日、内定式が東京であるそうな。

一人暮らしのマンションからの道中って言うことで、
週末、お兄ちゃんが帰って来てました。

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この子たち、お兄ちゃんに遊んでもらうのが、大好き。

カドゥなんて、しっぽブンブンでボールを持って、催促に行ってる。

私と違って、動きが速いし、読めないし、で、

みんなボールに釘付け。

楽しそう。





by yuyutwin | 2007-09-30 22:59 | TwinNoCa

ムコ多糖症


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悠の場合はダウン症と言うはっきりとした遺伝子レベルでの遅れや症候群ですので、
悠の遅れを悠の個性と認め、
納得して今を受け入れ、
助けていただいた命を精一杯生きることのみに力を注げばいいのですが。
・・・悠は、1歳の時に心臓の手術をしました。


我が子を救ってもらえるかもしれない目の前にある薬を、使えない。

お子様がムコ多糖症でいらっしゃる親御さんは、
じれったくって、いたたまれなくて仕方なくていらっしゃると思います。



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お友達のサイトで、拝見いたしました。

ここに、バトンをつなげたいと思います。

以下、コピペです。




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ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)



つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力を、お願い致します。



[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。




リンクしてます。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、

  お時間のある方は御願いします。
  家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m



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10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます


この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時:2007年10月6日 15:00~
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
     ORANGE RANGE
     湘南乃風
     DJ OZMA
(50音順 敬称略)


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ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。

ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。

現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。
by yuyutwin | 2007-09-29 20:47 | お知らせ

秋は?

2007年9月29日(土)


イキナリ

寒いです。。。


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このイキナリさ加減、辛いです。

秋は、秋は、どこ。。。?




夏の間、裏庭を嫌がったこの子たち。
涼しくなって、最近よく出てじゃれ合ってる。

自動ドア。

網戸、来夏は、無事でいてくれるかな~。






by yuyutwin | 2007-09-29 16:20 | TwinNoCa

守ってあげたい

2007年9月28日(金)

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ちょっと怖がりな、カドゥが好き。

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この子たちは、おまくが大好き。
そこら辺にあるもの、なんでも枕にする。

いざとなったら強いのだけれど、
いつもノエルに譲ってる、
ほんとは、大らかな強さを持ってるのよ、カドゥ。^^;


イケイケなノエルが好き。

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自分の今の気持ちに正直な子。
とっても人間っぽいって思う。

私がそう接してるんだものね。
人間っぽくって、当たり前、かな。


どーんと構えて、この子たちを守ろうとする、ティンが好き。

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困る場面は多いのだけれど。
赤ちゃんたちに対して、とても愛情深い子だったから。
今でも守ろうとする、それがティンにとっては、自然なんだと思う。
この子たちも、普段は強気でも、いざっていう時は、ティンを頼るのです。
ふむふむ・・・な場面、時々、たま~にだけれど、今でも見せてくれます。

ティン、私とふたりきりの時は、以前のようにぽよよんだし、ね。



そんなみんなを、認めてあげたい。



この子たちの個性。



全てをひっくるめて、この子たちが大好き。



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ゆったりと穏やかで和やかな時を日々を、一緒に過ごせる幸せ。



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愛してる 愛してる 愛してる。


ずっと


守ってあげたい。





by yuyutwin | 2007-09-28 21:40 | TwinNoCa

イチジク

2007年9月28日(金)

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最近のおやつは、イチジクとヨーグルト。


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一日おきに、20個ほどのイチジクがコロコロと。
沢山とれすぎて、ひとつがちっちゃい。
そして、ちょっと硬め。

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生はもちろん大好きだけれど、食べきれないから、

ひとつづつ形を崩さないように丁寧に皮を剥いて、
料理に使って余ってるワインで、コンポートにしてみた。
熟れ具合が固めだしね。
料理に使うワインは、
・・・お安い物を買ってきちゃうので、飲まないから、残っちゃうのです、な。。。

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私も、ヨーグルト添えて、みんなといっしょ。

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ふんふんふん~♪

おいしい~♪

上出来♪


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ティンたちは、生のイチジクだけれどね。

毎日楽しみにしてるんだよね、3時のおやつタイム。^^





by yuyutwin | 2007-09-28 16:22 | TwinNoCa

優しい気持ち

2007年9月27日(木)

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今日も夕方、みんなで一緒に1時間コース。


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嫌な記事を読んで、なんとな~く不快な気分だったんだけれど、

この子たちがいてくれるから、この子たちの顔を見てると、
優しい気持ちを、ほっこりと取り戻せる。


ありがたいことだね~。


優しい気持ちと感謝の気持ち。

いつも心の中に持っていたい気持ちです。




散歩道の途中で、田んぼのわらを焼いている煙に出くわしました。

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わらを焼く煙は、とても優しい。
目にしみることもないし、むせることもない。
ノスタルジックな優しいニオイ。
不思議なことに、煙の中をずっと歩いても、ちっとも不快ではないのです。

「いいニオイだね~。」って言ったら、
悠:「お腹がすくな」
って・・・そっちのいいニオイ?
じゃないとおもうけどなぁ。^^;






by yuyutwin | 2007-09-27 19:47 | お散歩

ティン♪

2007年9月26日(水)


陽のあたる場所は、日差しがまだきつくて、じりじりと暑いのだけれど、
秋が来たかも♪

そう思わせる空気でした。


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そして、ティンの出産も、・・あ、もちろん偽出産ね。^^ やっと終了したみたい。
予定日が、24日。
26日の今日のティンの表情は、

戻ってました。

予定通り、だなんて、怖いくらい。




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ノエル、停滞中。
相変わらず、楽しそうにはしててくれるけれど。
早とちりが多い。。。

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股くぐり。

ボールになると、目つきが変わって、速くなる。

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ご褒美ボールは、嬉しい嬉しい。

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今日のティンは、久々の意欲的。
嬉しかったなぁ。


ノエルの股くぐりを見て、「私も♪」

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久しぶりの、やる気顔。

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久しぶりの、ジャンプキャッチ。

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久しぶりの、くるくる回り。

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久しぶりの、ハイテンション。

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このウレシイ表情が、嬉しい♪

後は・・・
スッキリ絞れるかな。



カドゥ、マイペース。
ノエルのようなキレはないけれど、

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先生のコマンドを落ち着いて聞いて、正確に動けてた。

ノエルとカドゥ。
足して2で割りたいなぁ。

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ボール好きは相変わらず。

ボールのあのハイテンションで、訓練にも望んでくれると、嬉しいんだけどな。



気持ち言い季節、やっとやって来てくれた、かな♡





by yuyutwin | 2007-09-26 21:49 | お稽古

秋 な お散歩

2007年9月25日(火)

今日は十五夜お月さま。

写真撮りたいな~って思ってたけれど、
8時ごろ、見た時、高すぎて、小さくて、
う~~~ん、だめだ。
・・・撮りたいイメージの場所に月がいなかった。

でも明るい月夜さん。

秋を感じる月夜さん。

きれい。



今日は悠を迎えに行った後、スーパーに寄る予定だから、
それまでに、お散歩を済ませることに。

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風が涼しいよ。

秋な気配。^^


ノエルとカドゥは、稲刈りの終わった田んぼを駆け回る。
思い切り。

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稲刈りの終わった株から、もうこんなに葉が伸びてる。
・・・この辺り、二期作はしない、よね。

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仲のいいふたり。

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この子たちが、こんなに天真爛漫で入られるのも、ティンが ドン と、いてくれるから、
だと思う。

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ティン~、ありがとうね。


気持ちいいお散歩。
みんなが大好きなお散歩。

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ママも、大好きだよ。


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ノエルはいつも、「キャハハ~♪」


あなた達の目に映る景色。

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気ままなお散歩。


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て:「あらら・・」
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て:「まま・・・、またあのこたち・・・」
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て:「しょうがないね~」
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の、か:「てぃんちゃん、ただいま~」


今日の散歩は、
のどかな 『 秋 な お散歩 』 でした。

んー、お日様も、風も、気持ちよかった。









by yuyutwin | 2007-09-25 23:46 | お散歩

ごろごろ

2007年9月24日(月)

かったる~い。
な~~~んにもしなかった、1日。

ごろごろ。



日記付けるためにパソコンに向かってると、必ず私の椅子の下にいるのがノエルで・・・。

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向こう側、そのすぐ横にいるのがカドゥ。

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ティンは最近は、いつもダイニングで、ひとり。
どっしり構えてる。

この子たちは、私に付いて、うろうろうろうろ。




鬱陶しいお天気だったけれど、涼しくって。
午後のお昼寝タイムが気持ちよかった。

本と雑誌を持ってごろん。


付いてくるふたり。

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そのうち縁側で外を眺めはじめた。

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かわいいしっぽ。

コルクマット、土曜日に洗って、取り入れたままだ。。。


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ノエルが外に出て、カドゥを煽ってる。



夕方雨が降りそうだな。
―――降りました。

早めにお散歩行った方がいいかな。
―――時期を逸してしまいました。


ジャジャ降りの中のお散歩

でした・・・。





by yuyutwin | 2007-09-24 16:52 | TwinNoCa

キャンプ に デー参加

2007年9月23日(日)

アジのキャンプの日でした。

ほんとは、昨日今日で岡山へ行く予定だったので、

我が家は急きょ、日帰りで参加させていただきました。


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今日は悠が、写真を撮ってくれたのです。

悠~上手い~♪

ノエルが楽しそうだ~♪

嬉しいなんなんなん~~~♪

一緒に走ってると、私は楽しいのだけれど、―――苦しいけど。
ノエルの表情までは、わかる余裕がないから。

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いつもは真っ直ぐ走るとこが多くって、
今日のような並びは、初めて。

う~~~ん、って唸る感じで、上手くいかなかったのだけれど、

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ノエルが歓んで一緒に走ってくれてるので、
よし。^^

いや、ほんとは、ダメなんだろうけど。^^;

しかし、トンネル。。。
相変わらず。。。弱い。


練習場所で、繋がれて見てるだけ~の今日のティンとカドゥは、
ワンワンキャンキャン。
機嫌が悪い。
きっと「なんでのえちゃんだけ!」って言ってたんだと思う。






練習の後、琵琶湖でみんな一緒に遊んで、さようなら。

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行楽の秋の連休。
キャンプ場は、大入満員でした。


今日はノエルがすっごく強気で・・・。
あ、強気なのは、アジの練習待ちの時だけで、
でも、会うわんこさん会うわんこさんに、ガルル。(涙

琵琶湖では、ガルルは一度もなかったんだけれど・・・。

女帝 って言われた。^^;
どの方の目にも、そう映るらしい。。。

琵琶湖でみんなと一緒に遊んでる時も、ノエルが気になって・・・
ノエルから目を離せません。。。
ノエルに、はぁ~疲れた。。。(涙





続きは後ほど。





by yuyutwin | 2007-09-23 22:23 | アジリティー